AV_makeup-workshop-AIF 1732x323

Eau Thermale Avène, hudpartner

 Beroliger ichthyosis

Eau Thermale Avène er ivrig efter at engagere sig i patientforeninger og indgå partnerskaber for at støtte dem. Et af de stærkeste af disse partnerskaber blev indgået i 2007 for at støtte mennesker med ichthyose. En fælles undersøgelse af denne sjældne og invaliderende genetiske sygdom med Anne Audouze, formand for Association Ichtyose France (AIF) og Marie-Ange Martincic, direktør for Les Thermes d'Avène.

av_anne-audouze-aif 1x1

Først og fremmest, hvad er ichthyosis?

Anne Audouze: Der findes flere forskellige slags, men generelt viser den sig som en meget tør, stærkt inflammeret og stram hud. Patienterne lider ofte af hyperkeratose eller revner i huden, de kan ikke svede og kan derfor ikke klare tør kulde, varme eller temperaturudsvingning. Det er svært for dem at dyrke sport og arbejde i overophedede rum. Dette resulterer i fysisk, æstetisk og også psykisk ubehag. Patienterne har en tendens til at holde sig for sig selv.

Marie-Ange Martincic: Denne hudlidelse har altid bevæget mig, fordi den er ekstremt sjælden: Den rammer kun en til to personer ud af 500.000 eller 865 personer i Frankrig. Og fordi den er meget synlig, tiltrækker den andres folks blikke og spørgsmål. Patienter, der både lider og bliver misforstået, berører mig.

av_marie-ange-martincic 1x1

Vi ønsker at gøre vores termale pleje behagelig og samtidig effektiv og grundig. Dette er vigtigt, når du har øm hud.

Marie-Ange Martincic

Hvordan kom jeres partnerskab i stand?

Det var et tilfældigt møde. Den daværende formand for AIF, Marie-Cécile Verly, led ret alvorligt af ichtyose og kom til Avène. Den termale pleje gjorde hende utrolig godt. 

M-A.M: Hun bad om at deltage i Entretiens d'Avène1. I 2007 præsenterede jeg hende for den daværende brand manager. Marie-Cécile Verly var både sjov, selskabelig og målrettet. Forbindelserne opstod lidt efter lidt. Arrangementet er et møde i form af en rundbordsdiskussion mellem eksperter om et vigtigt emne. Formålet er at informere videnskabelige og ikke-videnskabelige samfund om de seneste fremskridt inden for dermatologisk forskning.

1 - Arrangementet er et rundbordsmøde mellem eksperter om et vigtigt emne. Formålet er at informere videnskabelige og ikke-videnskabelige samfund om de seneste fremskridt inden for dermatologisk forskning

Vi føler os støttet, og det er virkelig uerstatteligt.

Anne Audouze

Hvad betyder dette partnerskab for mennesker med ichtyose og deres pårørende?

A.A.: For det første har vi for vores vedkommende kunnet opleve moralsk støtte og opmærksomhed i årevis . Det har givet os mulighed for at finansiere weekender på hydroterapicentret for familier og i fire år for forældre uden deres børn. Disse møder giver patienterne mulighed for at komme i kontakt med hinanden, men også med plejepersonalet, gennem centret. Vi føler os støttet, og det er virkelig uerstatteligt. Der er også mange fokuspunkter: produkter, der stilles til rådighed (hud med ichtyose bruger tuber og atter tuber af creme), pædagogiske brochure og makeup-artister i vores ungdomsweekender.

AV_makeup-workshop-AIF2 1x1
av_ag-aif2017-avene-presentation 1x1

M-A.M: Det er en udveksling. Takket være AIF fremmer vi den termale pleje og hjælper flere patienter med at opnå beroligelse af deres hud. I begyndelsen af 90'erne havde vi kun en eller to personer om året med ichthyose. I dag kommer der hvert år mellem 40 og 45 personer fra hele verden. Jeg kan blandt andet huske ankomsten af en lille amerikansk pige, der led af ichtyose. Vi korresponderede med hende i lang tid efter opholdet. For et par år siden var den læge, der fulgte hende i USA, på en rejse i Frankrig og benyttede lejligheden til at kigge forbi Avène. Han så så fantastiske resultater, at han ville vide, hvad vi havde gjort for hans patient. Det var et bevægende øjeblik. Og uden AIF, som hjalp os med at rekruttere patienter, kunne vi aldrig have iværksat den eneste undersøgelse, der i dag findes om virkningerne af termal pleje af ichtyose. Dette har gjort det muligt for os at påvise de kliniske og psykologiske fordele ved en termal pleje videnskabeligt, selv på mellemlang sigt. 

2- I 2009 blev der i samarbejde med flere universitetshospitaler gennemført en undersøgelse for at vurdere virkningerne af en Avène-termal pleje af patienter med ichtyose. Undersøgelsen, der blev offentliggjort i november 2011 i British Journal of Dermatology (2011 165, s. 1087-1094), fremhæver værdien af termal pleje i Avène som en terapeutisk tilgang.

 

Efter at have deltaget i undersøgelsen skrev en patient til mig: "Jeg kan leve. Jeg kan trække vejret gennem alle porerne i min hud”.

Marie-Ange Martincic

Hvad er fordelene ved kuren for personer med ichthyose?

M-A.M: Efter at have deltaget i undersøgelsen skrev en patient til mig: "Jeg kan leve. Jeg kan trække vejret gennem alle porerne i min hud”. Det jeg oplever nu, har jeg aldrig oplevet før - at have en blød, håndterbar hud, der ikke gør ondt... " Det var hendes første ophold, hun var 66 år gammel og beklagede kun, at hun ikke havde hørt om det før.

Anne Audouze: Hud med ichthyose kan være meget hård og revnet. Vand og behandlinger gør huden smidig og reducere inflammation. Her kan patienterne slappe af og opleve pleje, som er tilpasset deres symptomer, hvilket giver komfort og forbedrer deres huds udseende. Endelig. 

M-A.M: Efterhånden som vi har fået erfaring, har vi været i stand til at udvikle særligt egnede plejeprogrammer og udstyr. Som f.eks. en hårbundsbruser eller pulserende stråler, der kombinerer vandets mekaniske virkninger med egenskaberne fra termalkildevand. Kropsindpakninger og fugtgivende ansigtspleje er også en vigtig del af plejeprogrammet. Men vi ønsker at gøre vores terapier behagelige og samtidig effektive og grundige. Dette er vigtigt, når du har øm hud. Derfor åbner vores plejerum sig ud mod det fri og naturen, der er spil i hvilerummene og cremerne er behagelige at anvende. Vi har oprettet workshops om "alternativer til at klø sig", workshops, der giver børn større uafhængighed i forbindelse med deres pleje og aktiviteter for resten af familien. Det betyder, at alle kan drage fordel af det.

 

Her kan patienterne slappe af og opleve enpleje, som er tilpasset deres symptomer, hvilket giver komfort og forbedrer deres huds udseende. Endelig.

Anne Audouze
Back to top